El primer, respira. Sabem que és un moment difícil i ple d'incertesa. El pas més important és no sentir-se sol. Et recomanem que ens contactis per demanar una cita. T'oferirem orientació personalitzada, et posarem en contacte amb persones que han passat pel mateix i et donarem informació rigorosa perquè puguis entendre els passos següents.

Retina Catalunya dona suport i ofereix assessorament a tota persona afectada per qualsevol patologia relacionada amb la retina.

Pot ser soci afectat qualsevol persona afectada d'alguna distròfia de retina. També pot fer-se soci col·laborador de l'associació qualsevol persona física o jurídica, encara que no tingui cap tipus de malaltia visual.

Un soci afectat és una persona diagnosticada amb una Distròfia Hereditària de la Retina. Un soci col·laborador és qualsevol persona o familiar que, sense tenir la patologia, desitja donar suport a la nostra causa. Ambdues figures són fonamentals per a nosaltres.

Retina Catalunya és una organització sense ànim de lucre. Una part de la quota es destina al manteniment de l'associació per poder oferir els nostres serveis i una altra part molt important es destina a la recerca.

Sí, donem assessorament a qualsevol persona que tingui alguna distròfia de retina, però es recomana fer-se soci per col·laborar amb el manteniment de l'associació i així poder continuar ajudant més persones.

Oferim assessorament personalitzat sobre distròfies de retina, orientació sobre recursos mèdics i ajudes tècniques, informació actualitzada sobre recerca i assajos clínics, suport emocional i connexió amb altres persones afectades.

Sí. Per poder donar-te una millor atenció i dedicar-te el temps que mereixes, sempre preguem que es demani cita prèvia. Pots contactar-nos per telèfon o correu electrònic dins del nostre horari d'atenció.

Sí, és fonamental. Conèixer el gen exacte que causa la distròfia no només confirma el diagnòstic, sinó que és la porta d'entrada a possibles assajos clínics i teràpies gèniques específiques. Moltes teràpies en desenvolupament requereixen saber la mutació exacta de la persona afectada. A més, l'estudi genètic permet l'assessorament familiar sobre el risc de transmissió.