FAQ

Preguntas Frecuentes

Hemos recopilado las dudas más comunes que recibimos de afectados y familiares de afectados a los que damos cobertura. Si no encuentras aquí tu respuesta, no dudes en contactarnos directamente.

Lo primero, respira. Sabemos que es un momento difícil y lleno de incertidumbre. El paso más importante es no sentirse solo. Te recomendamos que nos contactes para pedir una cita. Te ofreceremos orientación personalizada, te pondremos en contacto con personas que han pasado por lo mismo y te daremos información rigurosa para que puedas entender los siguientes pasos.

Retina Catalunya apoya y ofrece asesoramiento a toda aquella persona afectada de cualquier patología relacionada con la retina.

Puede ser socio afectado cualquier persona afectada de alguna distrofia de retina. También puede hacerse socio colaborador de la asociación cualquier persona física o jurídica, aunque no tenga ningún tipo de enfermedad visual.

Un socio afectado es una persona diagnosticada con una Distrofia Hereditaria de la Retina. Un socio colaborador es cualquier persona o familiar que, sin tener la patología, desea apoyar nuestra causa. Ambas figuras son fundamentales para nosotros.

Retina Catalunya es una organización sin ánimo de lucro. Una parte de la cuota se destina al mantenimiento de la asociación para poder ofrecer nuestros servicios y otra parte muy importante se destina a la investigación.

Sí, damos asesoramiento a cualquier persona que tenga alguna distrofia de retina, pero se recomienda hacerse socio para colaborar con el mantenimiento de la asociación y así poder seguir ayudando a más personas.

Ofrecemos asesoramiento personalizado sobre distrofias de retina, orientación sobre recursos médicos y ayudas técnicas, información actualizada sobre investigación y ensayos clínicos, apoyo emocional y conexión con otros afectados.

Sí. Para poder darte una mejor atención y dedicarte el tiempo que mereces, siempre rogamos que se pida cita previa. Puedes contactarnos por teléfono o correo electrónico dentro de nuestro horario de atención.

Sí, es fundamental. Conocer el gen exacto que causa la distrofia no solo confirma el diagnóstico, sino que es la puerta de entrada a posibles ensayos clínicos y terapias génicas específicas. Muchas terapias en desarrollo requieren saber la mutación exacta del afectado. Además, el estudio genético permite el asesoramiento familiar sobre el riesgo de transmisión.

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Estamos aquí para ayudarte. Contacta con nosotros y resolveremos tu duda de forma personal.

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