La Asociación se fundó el día 9 de junio de 1988, en la ciudad de Barcelona con el nombre de Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Cataluña (AARPC), fue inscrita en el registro de Asociaciones del Departamento de Justicia de la Generalitat de Cataluña con el número 10.162. Su ámbito de acción es el de la Comunidad Autónoma de Cataluña.
Desde el día 14 de Abril de 2018, pasa a denominarse Associació Retina Catalunya (en adelante ARC), con el mismo número de registro y esta es ahora su razón social actual.
Pueden ser socios todas las personas afectadas por una Distrofia Hereditaria de Retina (en adelante DHR), denominados socios afectados y cualquier otra persona que no tenga ninguna patología visual, denominados socios colaboradores y no es necesario estar afiliado a ONCE, para asociarse.
La ARC, atiende y asesora a todas las personas que sufran una DHR aún que no sean socios, pero es recomendable que se asocien para contribuir a su mantenimiento y así contribuir también con la investigación.
La ARC, es una Asociación sin ánimo de lucro y totalmente independiente de otros organismos o entidades análogas, todas las personas que la gestionan y forman su Junta Directiva, son socios y todos sus componentes están afectados por distintas DHR, la Junta Directiva es elegida democráticamente cada 4 años y no hay ningún cargo remunerado.
Somos miembros de pleno derecho de la Federación de Asociaciones de DHR de España (en adelante FARPE), las asociaciones que formamos parte activa en su gestión, son una por cada Comunidad Autónoma, actualmente son 10 las representadas.
FARPE está inscrita TAMBIÉN como entidad de pleno derecho en RETÍNA INTERNACIONAL, por lo que también disponemos de una conexión fluida con asociaciones de todo el mundo.
Todas las asociaciones que forman FARPE, gestionamos también la Fundación de Lucha Contra la Ceguera (en adelante FUNDALUCE).
FUNDALUCE se creó el año 1999 y desde entonces convoca anualmente un Concurso de Premios a la Investigación en DHR.
Objetivos de la Asociación.
Nuestros objetivos principales son los siguientes:
Información, orientación y asesoramiento de las personas afectadas por una DHR.
En este punto, ARC puede asesorar como gestionar las DHR, de una manera planificada tanto médica como social, hay muchas acciones a realizar para conseguir que la vida diaria de la persona ciega o deficiente visual, sea mejor y pueda conseguir una mejor autonomía personal, una mejor situación económica, laboral y por tanto social.
Difusión de las DHR.
La ARC, hace difusión de la Asociación y de las DHR ante las autoridades sanitarias públicas y privadas, mediante la organización de conferencias de investigación médico-científicas , participa también en actos y jornadas de otras organizaciones, en las que colabora activamente y distribuye la Revista Visión a nivel nacional, revista semestral que se distribuye a todos los socios y a todos los Hospitales públicos y privados de referencia en toda España.
La Revista VISIÓN la edita FARPE, con la colaboración de Investigadores, Oftalmólogos, Genetistas y todas las personas que forman parte de las Juntas Directivas de las distintas Asociaciones que la componen.
Promover y potenciar la investigación.
La ARC, promueve y potencia la investigación, a través del Patronato de FUNDALUCE.
FUNDALUCE convoca un Concurso de Premios anuales a la Investigación en DHR, Una vez presentados todos los proyectos que participan y cuando ya han sido puntuados por la AEI (Agencia Estatal de Investigación), tenemos voz y voto, en la decisión final de la concesión de los mismos.
Además de las aportaciones particulares para la dotación de estos premios, ARC, participa con una donación anual, que es del 25% de la cuota de cada uno de nuestros socios.
FUNDALUCE lleva organizando estos premios a la investigación desde el año 1999, por lo que es una fundación muy conocida por los científicos que se dedican a la investigación de las DHR.
