Portada conte records de llum

Una asamblea de la Asociación Retina Cataluña con invitados muy especiales


En la próxima asamblea ordinaria de la Asociación Retina Cataluña, el próximo 7 de mayo, nos acompañarán unos invitados extraordinarios. Son personas que han impulsado un cuento para pacientes infantiles de retinosis pigmentaria. Entre estos invitados estará la autora del cuento, Marta Fos, y el Dr. Jaume Català, coordinador de unidades de distrofia de retina en el Hospital de Sant Joan de Deu y el Hospital de Bellvitge. Si queréis saber de que va el cuento, seguid leyendo.


“Records de llum” (Recuerdos de luz), un cuento para pacientes infantiles de retinosis pigmentaria
Una gran parte de los socios de la Asociación Retina Cataluña se pueden sentir identificados con aquello que se explica en el cuento ilustrado “Records de llum”. Fruto de una iniciativa solidaria, se puede leer como una guía para explicar la retinosis pigmentaria a los niños (y también a los adultos, está claro). Aquí seleccionamos un fragmento en el que se presenta su protagonista:


“Me llamo Ot y tengo doce años. Tengo una enfermedad minoritaria que se llama retinosis pigmentaria y que me afecta en los ojos. No me gusta nada tener esta enfermedad… A quien le gustaría tenerla? A nadie, verdad? Pero he aprendido a aceptarla y a convivir con el apoyo de mi familia, de los amigos y del equipo médico que me hace el seguimiento. No me he atrevido nunca a dibujarla. Cómo se dibuja una enfermedad? Negra? Gris? Puntiaguda? Gigante? Pequeña?”.

El cuento explica cómo Ot deja de ver las estrellas que había observado desde pequeño sobre su casa en la montaña. Al saberlo, su familia lo lleva al pediatra. Ot tiene muchas preguntas y todavía tendrá más cuando empiecen las pruebas que le harán a su vista, con nombres muy curiosos. Una libreta que le regaló su abuelo y la sonrisa de una niña tendrán un papel relevante a la historia.
La autora del cuento “Records de llum” es Marta Fos, maestra en dos escuelas rurales que vive en Santa Fe del Penedès. Entre sus cuentos solidarios como autora destacan “Somriures valents” (2016, a beneficio de la investigación de la distrofia muscular de Duchenne) y también dos títulos para pacientes diagnosticados de la enfermedad NF1 en el hospital Sant Joan de Deu. Más allá de los temas médicos, también ha participado en cuentos solidarios con el pueblo saharaui.
La ilustradora, Sílvia Bochaca también es maestra. Para “Records de llum” ha pintado 18 acuarelas, también de manera voluntaria.

Nota de prensa redactada por nuestro socio Javier Duran Gomez.

CONVOCATORIA DE ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA

En cumplimiento de nuestros estatutos y por indicación del Presidente, me es grato convocaros a la Asamblea General Ordinaria del año 2022. Este año, haremos un formato mixto, es decir, se celebrará de forma presencial en la Sala de conferencias de la D.T. de ONCE Cataluña, en la calle Sepúlveda, 1, Barcelona.  Y también mediante plataforma Zoom para aquellos socios que no se puedan desplazar.

Tendrá lugar el sábado día 07 de mayo 2.022. Primera convocatoria: 10:00 h. Segunda convocatoria: 10:30 h, con el siguiente orden del día:

1. Lectura y aprobación del acta anterior, si procede.

2. Informe de gestión de la Asociación Retina Cataluña.

3. Aprobación del ejercicio económico 2.021 y presupuesto 2.022

4. Informe de gestión de FARPE y FUNDALUCE.

5. Informe de sanidad e investigación.

6. Ruegos y preguntas.

Después de la Asamblea, hacia las 12 horas, haremos una pausa-café, y posteriormente, para celebrar este encuentro presencial, os presentaremos un proyecto que ha financiado Retina Cataluña. Se trata de la publicación de un cuento solidario que habla de la retinosis pigmentaria.

• Presentación del cuento «Records de Llum» por parte de la autora, Marta Fos y el Dr. Jaume Català del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

• Intervención del Dr. Jaume Català, que nos hablará sobre las últimas novedades de investigación y lo CSUR (Centros, Servicios y Unidad de Referencia).

Adjuntamos, para tomar conocimiento, el ejercicio económico del año 2021 y el Presupuesto del año 2022.

Es imprescindible inscribirse para poder acceder a la Asamblea el día de celebración.

ASISTENCIA PRESENCIAL

Os adjuntamos enlace para la inscripción y asistencia presencial a la Asamblea. Tendréis que indicar, nombre, apellidos, DNI y datos del acompañante, si se tercia.

https://forms.gle/6Vjg4VLJjm9e75yq5

Os recordamos que el aforo es limitado. Si no podéis hacer la inscripción con este enlace, tendréis que llamar a los teléfonos de contacto: INFO1: 618 424 026 / INFO2: 639 001 619

ASSISTENCIA TELEMÁTICA

Os adjuntamos también el enlace de inscripción: https://us06web.zoom.us/webinar/register/wn_vh7-nnrwr9y-o5txxg9hvg

Una vez inscritos, recibiréis un enlace de conexión y las instrucciones para la participación en la Asamblea (sistema de votación, ruegos y preguntas, etc.), que serán muy sencillas.

Podréis acceder a la Asamblea por llamada telefónica, por ordenador, tableta o smartphone.

Para dudas adicionales os recordamos nuestros teléfonos de contacto: INFO1: 618 424 026 / INFO2: 639 001 619

Teniendo en cuenta la importancia del acto, rogamos la máxima asistencia.

Retina Catalunya en la Mostra d’Associacions del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona

El próximo viernes 11 de Marzo, se celebrará la segunda edición de la Mostra d’Associacions del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Os invitamos a participar en este evento, donde podréis conocer a las entidades comprometidas con las enfermedades raras y cronicas.

Allí os esperamos, de 10:00 a 14:00 horas en la plaza del Hospital.