L’Associació es va fundar el dia 9 de juny de 1988, a la ciutat de Barcelona, amb el nom d’Associació d’Afectats de Retinosi Pigmentària de Catalunya (AARPC), i va ser inscrita en el registre d’associacions del Departament de Justícia de la Generalitat de Catalunya amb el número 10.162. El seu àmbit d’acció és el de la Comunitat Autònoma de Catalunya.
El dia 14 d’abril de 2018 passa a anomenar-se Associació Retina Catalunya (d’ara endavant ARC), amb el mateix número de registre, i aquesta és ara la seva raó social actual.
En poden ser socis totes les persones afectades per una distròfia hereditària de retina (d’ara endavant DHR), denominats socis afectats, i qualsevol altra persona que no tingui cap patologia visual, denominats socis col•laboradors, i no cal estar afiliat a l’ONCE per associar-s’hi.
L’ARC atén i assessora totes les persones que tenen una DHR encara que no en siguin socis, però és recomanable que s’hi associïn per contribuir al manteniment de l’associació i també a la recerca.
L’ARC és una associació sense ànim de lucre i totalment independent d’altres organismes o entitats anàlogues; totes les persones que la gestionen i formen la seva Junta Directiva en són socis i tots els seus components estan afectats per diferents DHR. La Junta Directiva és triada democràticament cada quatre anys i no hi ha cap càrrec remunerat.
Som membres de ple dret de la Federació d’Associacions de DHR d’Espanya (d’ara endavant FARPE). Les associacions que formem part activa en la seva gestió són una per cada comunitat autònoma, actualment són deu les comunitats representades.
FARPE està inscrita també com a entitat de ple dret a RETINA INTERNACIONAL, per la qual cosa també disposem d’una connexió fluida amb associacions de tot el món.
Totes les associacions que formen FARPE gestionem també la Fundació de Lluita contra la Ceguesa (d’ara endavant FUNDALUCE).
FUNDALUCE es va crear l’any 1999 i des de llavors convoca anualment un Concurs de Premis a la Recerca en DHR.
Objectius de l’Associació.
Els nostres objectius principals són els següents:
● Informar, orientar i assessorar les persones afectades per una DHR.
En aquest punt, l’ARC pot assessorar sobre com gestionar les DHR d’una manera planificada tant mèdica com social. Hi ha moltes accions que es poden dur a terme per aconseguir que la vida diària de la persona cega o amb dèficit visual sigui millor i pugui aconseguir més autonomia personal i una millor situació econòmica, laboral i, per tant, social.
● Fer difusió de les DHR.
L’ARC fa difusió de l’associació i de les DHR davant les autoritats sanitàries públiques i privades, mitjançant l’organització de conferències de recerca medicocientífiques, participa també en actes i jornades d’altres organitzacions, en les quals col•labora activament, i distribueix la revista Visión d’àmbit nacional, una revista semestral que es distribueix a tots els socis i hospitals públics i privats de referència a tot Espanya.
La revista Visión l’edita FARPE amb la col•laboració d’investigadors, oftalmòlegs, genetistes i totes les persones que formen part de les juntes directives de les diferents associacions que la componen.
● Promoure i potenciar la recerca.
L’ARC promou i potencia la recerca a través del Patronat de FUNDALUCE.
FUNDALUCE convoca un Concurs de Premis anuals a la Recerca en DHR i, una vegada presentats tots els projectes que hi participen i quan ja han estat puntuats per l’AEI (Agència Estatal de Recerca), tenim veu i vot en la decisió final de la concessió dels premis.
A més de les aportacions particulars per a la dotació d’aquests premis, l’ARC hi participa amb una donació anual, que és el 25 % de la quota de cadascun dels nostres socis.
FUNDALUCE organitza aquests premis a la recerca des de l’any 1999, per la qual cosa és una fundació molt coneguda pels científics que es dediquen a la investigació de les DHR.
