En la próxima asamblea ordinaria de la Asociación Retina Cataluña, el próximo 7 de mayo, nos acompañarán unos invitados extraordinarios. Son personas que han impulsado un cuento para pacientes infantiles de retinosis pigmentaria. Entre estos invitados estará la autora del cuento, Marta Fos, y el Dr. Jaume Català, coordinador de unidades de distrofia de retina en el Hospital de Sant Joan de Deu y el Hospital de Bellvitge. Si queréis saber de que va el cuento, seguid leyendo.
“Records de llum” (Recuerdos de luz), un cuento para pacientes infantiles de retinosis pigmentaria
Una gran parte de los socios de la Asociación Retina Cataluña se pueden sentir identificados con aquello que se explica en el cuento ilustrado “Records de llum”. Fruto de una iniciativa solidaria, se puede leer como una guía para explicar la retinosis pigmentaria a los niños (y también a los adultos, está claro). Aquí seleccionamos un fragmento en el que se presenta su protagonista:
“Me llamo Ot y tengo doce años. Tengo una enfermedad minoritaria que se llama retinosis pigmentaria y que me afecta en los ojos. No me gusta nada tener esta enfermedad… A quien le gustaría tenerla? A nadie, verdad? Pero he aprendido a aceptarla y a convivir con el apoyo de mi familia, de los amigos y del equipo médico que me hace el seguimiento. No me he atrevido nunca a dibujarla. Cómo se dibuja una enfermedad? Negra? Gris? Puntiaguda? Gigante? Pequeña?”.
El cuento explica cómo Ot deja de ver las estrellas que había observado desde pequeño sobre su casa en la montaña. Al saberlo, su familia lo lleva al pediatra. Ot tiene muchas preguntas y todavía tendrá más cuando empiecen las pruebas que le harán a su vista, con nombres muy curiosos. Una libreta que le regaló su abuelo y la sonrisa de una niña tendrán un papel relevante a la historia.
La autora del cuento “Records de llum” es Marta Fos, maestra en dos escuelas rurales que vive en Santa Fe del Penedès. Entre sus cuentos solidarios como autora destacan “Somriures valents” (2016, a beneficio de la investigación de la distrofia muscular de Duchenne) y también dos títulos para pacientes diagnosticados de la enfermedad NF1 en el hospital Sant Joan de Deu. Más allá de los temas médicos, también ha participado en cuentos solidarios con el pueblo saharaui.
La ilustradora, Sílvia Bochaca también es maestra. Para “Records de llum” ha pintado 18 acuarelas, también de manera voluntaria.
Nota de prensa redactada por nuestro socio Javier Duran Gomez.
